“这一份默默陪伴已经坚持了19年，只要他轻轻‘嗯’一声，我立刻从床上起来走到他身边。”准备流质食物、擦身、喂饭、端屎端尿、按摩、半夜数次帮忙翻身……自从2004年丈夫变成“渐冻人”后，李素萍一直守在丈夫身边寸步不离，毫无怨言地细心照顾，19年来日日如此。女儿在她的影响下从小也孝顺懂事，一家人相互鼓励、支持，用无怨无悔的陪伴经营着温暖小家，其家庭曾荣获海口市“文明家庭”称号。

悉心陪伴19载

无怨无悔显真情

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“只要看到他有笑脸，我的一切辛苦付出都值得。”4月6日，59岁的李素萍像往常一般照顾着患病在床的丈夫，提起这19年的经历，她显得酸楚却又暖心。

李素萍和丈夫来自湖南，既是同乡也是同事。2002年，丈夫到海南支援粤海铁路建设，2004年李素萍也随他来海口安家。但好景不长，随后不久丈夫就感到手臂无力，四肢渐渐不听使唤，一直查不清病情。“他带病工作，到2009年春运，病情严重得走不动时，都是我搀扶着他去上班，春运结束后他才请病假到北京检查。”李素萍说，检查结果震惊全家，丈夫确诊为运动神经元疾病，就是俗称的“渐冻人症”。2009年6月，丈夫完全失去行动能力，就连舌头都僵硬了，口腔也无法咀嚼。

丈夫瘫痪，家中顶梁柱轰然倒塌，李素萍独自一人扛起重担。为让丈夫营养均衡，她把粗粮、蔬菜等打成流质，一星期不重样；虽长年卧床，但李素萍坚持帮丈夫擦身、按摩。

走进她的家门，很难看出这是个被特殊病痛困扰了19年的家庭。房间整洁干净，地面一尘不染，家居用品摆放有序，电视柜上还摆着一家人的照片，其中一张是李素萍丈夫的单人照，他倚在海边栏杆上，迎风而笑……“他性格开朗乐观，虽然现在不能说话，但这19年来，我只要一看到他的笑脸，就觉得天大的事都不是事，只要他还活着或许就有希望。”李素萍说，起初医生曾说他这种情况估计很难支撑过5年，但她一直默默地陪伴丈夫坚持至今。

多方援助暖人心

重拾信心向未来

来海口二十余载，他们早已将这里当做第二故乡。这些年，给她最多温暖的就是工作单位和政府部门。“看着身体一向很好、工作热情极高的丈夫四肢渐渐不能动了，家里微薄的收入根本无法支付高昂的医药费，我们一度对生活产生了绝望。”李素萍回忆说，多年来，秀英区海秀街道金鼎社区的工作人员时常到家里嘘寒问暖，逢年过节都会上门看望慰问。

“我的房子原先有50多条裂缝，只要一下雨，雨水就往房间里渗，房子到处都发霉，让我很无助。”李素萍说，后来还是在秀英区住建局和社区工作人员的帮助下，把房子补好，这是实实在在的帮助。细说着多年来受到的帮助，她的心头暖暖的。

当时，她们唯一的女儿还在上大学，也需要不菲的费用。家里困难，懂事的女儿全靠奖学金和勤工俭学负担学费和生活费。如今，已经博士毕业的女儿在北京工作，时常电话问候父母，并利用假期时间回到海口探望照顾父母。

看着孩子争气懂事，李素萍深感欣慰，她目前最大的期望就是丈夫能够逐渐好转。“希望能以小家力量呼吁社会给予‘渐冻人’群体更多一点关怀。”她说道。

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